【暖城·前言】
每座城市都有许多温暖的人和事。全国99公益日已在不远处召唤，从8月15日起，腾讯·大浙网联动各大主流媒体与自媒体，推出“暖城，有你温暖一座城”系列新闻故事，还原动人瞬间，期待一起为爱行动起来。
这是我们推出的第二十二个暖城故事，罕见病少女用手指写歌听哭无数人。
【暖城故事22#】
“我的骨灰就一半埋树底，一半带着去旅行吧。我喜欢常青树，旅行的话去哪儿都可以。”
小女孩13岁的时候，为自己准备了一封遗书。
这是花一般的年纪。同龄人在父母的呵护下欢蹦乱跳，她却连动一动都困难，靠呼吸机维持着生命。小小的身躯，承受着人世间最残忍的折磨。
包珍妮，一个不幸患上罕见病SMA（脊髓性肌肉萎缩症）的少女。她的身体像是被冰雪冻住，但年轻的灵魂，却像天使一般，渴望着自由和飞翔。
她的文字和故事，让无数人看完后潸然落泪。
1岁多的时候 她被“冻”住了
时光回溯到10多年前。
一周岁的小女孩，刚刚学会了走路。大人把她放地上，小脚蹒跚着，迈了一步，又一步，回头时，咧着嘴开心的笑。
那是包珍妮10多年的岁月中，唯一能走路的时光。她的父母都是温州人，刚刚拥有第一个孩子，一家人欢天喜地，小心呵护着这颗掌上明珠。
但命运突然来了180度大转弯。不久之后，珍妮突然连站都站不住了。
家人慌忙带她去医院检查，结果仿佛是晴天霹雳，她被诊断出患有SMA（脊髓性肌肉萎缩症）。
夫妻俩不愿相信这一残酷结果，带着孩子奔走全国求医，但珍妮没有丝毫好转，渐渐的，下肢失去运动能力，上肢只有手指能动，脊椎发生变形。
渐渐长大的珍妮，不得不被放在了坐轮椅上。到后来，她连轮椅都坐不住了。
用手指写歌 很多人听哭了
2008年，在旁人的劝说下，包宗锋夫妇又生下一子，起名包奥健。让夫妻俩绝望的是，包奥健9个月时，依然无法站立。被寄予深切希望的弟弟，还是和姐姐一样发病了。
现实面前，年幼的包珍妮没有向病魔低头。她安慰着父母，关心着生同样疾病的弟弟，并用仅能活动的手指和朋友一起开起了网店，希望能贴补家用；她写的文章《生命的色彩》，让她拿到了人生的第一笔稿费800元。
依靠呼吸机维持生命、全身只剩手指能动的包珍妮，在病床上写了一首歌《予生》。歌词中写道：
我曾见过窗外掠过一排鸿雁，
老旧的收音机循环放着那些年。
我曾感受过生命的温度弧线，
如滑翔般一往直前追逐着时间。
“我希望能再活长一点。”小女孩对生命的渴望，听哭了很多网友。但现实却很无情。病魔面前，这个会写歌词、会绘画，甚至几次三番做别人思想工作，让对方放弃轻生念头的少女，不得不为自己准备了一份遗书，她不忘嘱咐父母：千万别让弟弟重蹈覆辙。
腾讯公益牵线 帮帮这位天使少女
摆在珍妮一家人面前的，还有巨额的医疗费用。珍妮和她的弟弟需要24小时陪护照料，珍妮父母因此都不能全职工作，全家主要的经济收入是当地残联提供的每个月两千元补助。
得知包珍妮的遭遇后，由成骨不全症、血友病、脊髓灰质炎病友组成的8772乐队，决定让她的歌词变成歌曲。
随后，在腾讯公益的牵线下，8772乐队、病痛挑战基金会与QQ音乐、酷我音乐、酷狗音乐携手，用付费下载的方式来帮助珍妮。截止至今年8月，QQ音乐上的《予生》付费下载量已经超过5600人次。
一场互联网上的爱心接力，正在持续中......
【编辑札记】她的坚强让人感动，她的坚强让人心疼。多么希望她扎着小辫子，奔跑在草坪上，阳光下，春风里。有些孩子，注定要承受更多的苦难，别人生活中的日常，却成了他们永远无法实现的奢侈。任何的唏嘘都是无力，十里春风，不如付诸行动，力所能及，还父母一个好好活着的你。
