18岁的小美（化名）患有系统性红斑狼疮，但爱美的她怕长胖，所以每次吃激素类药物的时候都会少吃一颗，或者直接不吃，以至于上个月病情突然恶化，在医院ICU抢救了一个星期，最后还是没能救回来……
为了爱美擅自减药
小美是浙江金华人。
2年前，刚上高一的她，突然整个人变得疲劳无力，脸上也隐隐长出了红色斑块，身体各个关节总是有些酸痛，头发也掉得越来越多，最后，在当地医院被查出患有系统性红斑狼疮。
经过多方打听，父母带着小美来到了浙江中医药大学附属第二医院，寻求首届全国名中医范永升教授的帮助。
“当时我发现，小美最大的问题是肾损伤和贫血：她的尿蛋白含量很高，最多的时候，达到了3个‘+’；血小板也只有两三万。”范永升说，“她算是比较严重的系统性红斑狼疮患者了。”
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最后，范永升给小美进行了中西结合治疗，每天3颗激素类药物再加中药。
一段时间后，小美的症状减轻了不少，头发掉得少了、疲劳感也好多了。
但后面发现，她的肾损伤和贫血情况却一直没有好转。
到底是哪个环节出了错？最后，小美的妈妈发现，小美竟然只吃一颗激素，有时还不吃。
原来，经过一段时间的中西结合治疗后，小美发现，自己原本的瓜子脸竟然变成了大饼脸，整个人水肿虚胖起来，这可吓坏了她；同时，她也发现，单单服用中药，对自己的症状缓解也十分有效果，所以，她就常常少吃几颗激素药，有时候甚至直接就不吃了。
病情突然恶化最终没救回来
每次，小美的妈妈都陪着小美，到范永升处就诊。尽管妈妈和范永升都劝小美好好吃药，不要擅自减药或者停药，但她依旧为了爱美，不顾劝说。
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2年下来，小美的病情反反复复，每当一感冒就更严重，全身浮肿。
上个月，小美又一次感冒了。
“当时小美的情况很严重，血色素又比原来掉了不少，尿蛋白也更加严重，整个人浮肿得厉害，我建议她住院治疗，但是她以要回去准备高考拒绝了。”范永升叹息道。
没想到，2个星期后，小美的病情突然就恶化了，被送到当地医院的时候，发着高烧，整个人高度水肿，神智也出现了问题，最后多器官损伤，在ICU抢救了1个星期，最终还是没能救回来。
“当小美的妈妈来我的诊室，告诉我这个噩耗的时候，我真的很痛心。”范永升说，“如果小美能够遵医嘱进行服药，最后激素减药也是有可能的，跟红斑狼疮和平相处个几十年也没有问题。”
好发于20来岁的年轻女性
范永升介绍，系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病，早期、轻型和不典型的病例日渐增多，好发于20来岁的年轻女性，大约占到90%左右。与女性的基因、染色体、内分泌的情况的差异相关。
其病因至今尚未肯定，大量研究显示集中在三个方面的因素：第一个，遗传因素；第二个是来自压力，包括生活、工作、环境等的压力；第三个就是来自诱发因素，也就是环境的诱发因素，比如说食物、环境污染、紫外线的照射等。
“系统性红斑狼疮三大最常见的症状：皮肤有红斑、发热、关节痛。”范永升说，“它的特点是多器官损害。”
红斑狼疮症状 网络图
也就是说，在一个病人身上，经常在很短的时间内，就会出现三种以上器官的损害。最常见的损害器官，对内脏来说就是肾，占50%-60%以上的人群。
除了肾以外，像皮肤、肝、血液、肺、中枢神经系统，这些所有的器官都有可能发生损害。
所以，它是一个多器官损害为特点的、严重的、复杂性的疾病。
最后，范永升提醒市民，如果出现以下症状，要及早到风湿科排查是否患了红斑狼疮：日晒后皮肤容易过敏；每年超过3次反复口腔溃疡；脱发明显，头发稀疏；不明原因的发热；关节肿痛；各种形态的皮疹；把手指放到冷水里会发白发紫。
“一旦确诊病情，也要遵医嘱，按时按规定服药，切不可擅自停药等。”范永升说。
