从半年前开始，苏女士的儿子小谷突然喜欢上了家里的马桶，尤其爱玩里面的水。家人只要一不留神，他就去了马桶边玩水；如果去拉他，他就会哭闹不止，甚至拧自己的胳膊、撞墙。
原来，5岁的小谷是一名中重度的自闭症患儿。
今年的4月2日是第11个“世界自闭症关注日”，主题是“有你，我们不孤独”，这是自闭症患者及其家庭的呼唤。
天天趴着马桶玩里面的水
“医生，怎么办呀，我的孩子特别喜欢玩马桶里面的水，拉都拉不走。”一进门，苏女士就对浙江大学医学院附属儿童医院康复医学科主任李海峰吐起了苦水。
5岁的小谷是一名中重度的自闭症患儿。
浙大儿院特教部老师正在给自闭症患儿上课
“2岁多的时候，孩子就被发现是自闭症了，后来一直在特殊学校进行康复训练和学习。”苏女士说，“不知道怎么回事，孩子一放学到家，就跑到马桶前，盯着马桶，根本挪不开眼，还经常玩里面的水。现在我们都恨不得把马桶给锁上。”
李海峰表示，自闭症患儿从12月龄起可能会出现对于物品的不恰当使用，包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。比如将小汽车排成一排，旋转物品并持续注视等。
特教部老师引导患儿爬圈
像小谷这样的情况，家长可以慢慢引导，来修正孩子的不当行为，比如先尝试用脸盆接水放在马桶上给孩子玩。
“我们需要学会体谅和理解的患儿，进行正确引导，以免孩子冲动，出现暴力自残等行为。”李海峰说。
以为听力有问题却查出自闭症
有母亲的陪伴加康复训练
他已能在普通中学学习
“李医生好！”随着一声问好，15岁的小肖在妈妈姜女士的陪同下，蹦跳着进入诊室。他长相俊秀，脸上充满笑容，和人交谈很有礼貌。这样的他，很难让人相信是一名自闭症患儿。而这一切，离不开这些年来，姜女士对孩子的照顾和教导。
特教部老师引导患儿爬圈
小肖是在2岁多的时候被家人发现有异常的。“刚开始是发现他不说话，教了他很多遍‘妈妈’都不跟着喊，后来我们发现，喊他名字他也没反应，眼睛也不看向说话的人。”姜女士说，“我们以为是孩子的耳朵有问题，结果几番检查下来，发现孩子其实患了自闭症。”
姜女士说，听到这个消息的时候她心里很绝望，“感觉天都塌下来了”。爱，是解开一切困难的钥匙。为了孩子，她辞了工作专心教导孩子。带孩子在浙大儿院进行康复训练的同时，姜女士也不断学习相关的康复知识，并在平时对孩子进行教导。
经过这些年的康复训练，小肖的情况有了很大改善。目前，他在一家普通中学读初一，和同学之间的相处融洽。
“尽管小肖现在在语言表达上用词仍不是很丰富，想法相对单调，无法和人深入交谈，但能够在普通中学学习，成绩也过得去，已经很不错了。”李海峰说。
“我丈夫是公司老总
我的孩子怎么可能得自闭症”
父母拒接受事实耽误了孩子的治疗
和小肖相比，小孟的情况就差得多了。今年7岁的他，却没有这个年纪该有的活泼好动：他很“宅”，没有一个同龄的朋友，平时也不愿出门；他很安静，从小到大没开口说过一句话。小孟很容易发怒，一不顺心就开始咬自己，手上、腿上都有不少牙印。
前天上午，小孟的妈妈张女士带着他到李海峰处就诊，但当李海峰提出对小孟的病情做个全面的评估检查时，张女士拒绝了。
原来，小孟早在5年前就被确诊为自闭症，但他的父母却不愿意接受这个事实，康复治疗也坚持不到一年就放弃了。“我丈夫是公司的老总，我的孩子怎么可能得自闭症？”张女士说。
浙大儿院特教部老师正在给自闭症患儿上课
“6岁以内是自闭症的最佳干预期。这段时间进行正规的行为矫正，孩子的病情能够有较好的改善。”李海峰叹息，“6周岁后，孩子的思维形式就固态了，很难有较大改善。”
●自闭症发病率逐年上升
在中国，每68名儿童就有1人患自闭症
自闭症又称孤独症谱系障碍，是一种以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的社交技能、言语沟通技能受损，同时，伴有一定得行为障碍和智能障碍。
数据显示，2014年，美国儿童自闭症患病率为2.24%，即每45名儿童中就有1名患自闭症。到了2016年，这个数字飙升到2.76%，即每36名儿童中，就有1名患自闭症。
而在中国，2013年的调查显示，发病率为1%。2017年的统计显示，香港成为全球自闭症发病率最高的地区，达1/27。当前，中国自闭症患者已超过1400万，其中14岁以下患者超过200万，每68名儿童就有1个，男孩患病率则为1/54。
浙大儿院特教部老师正在给自闭症患儿上课
李海峰解释，发病率呈逐年上升趋势，和诊断标准的变化、公众意识的提高以及诊断水平的提高有一定关系。
自闭症儿童给家庭、社会都带来沉重的经济负担，2010年的调查显示，中国自闭症儿童每年的抚养费用高达2万元，尚不包括医疗和康复费用。
●自闭症患儿教育问题，解决之路任重道远
在普通学校设专门教室，遇到的问题很多
在今天的社会，随着人们对自闭症了解得越来越多，理解也越来越多，但仍存在不少不和谐现象，比如在学校里，这些孩子受到歧视的事儿时有发生，甚至不少普通学生的家长也不待见这些孩子。
浙大儿院特教部老师正在给自闭症患儿上课
今年的4月2日是第11个“世界提高自闭症意识日”。如何让自闭症孩子回归社会、融入社会，一直是大众所关心的问题。李海峰介绍，目前仅有一部分轻度的自闭症患儿能够和正常孩子一样接受普通教育，其余的只能到特殊幼儿园或特殊小学学习；一些情绪过于冲动、有严重暴力自残倾向的，甚至连特殊学校也不能上。
“其实，很多中度患儿，经过行为规范和评估，是能够上学的。国外有专门在普通学校为这些孩子设立的专门教室，让他们在普通学校接受教育。”李海峰说，目前国内也在努力开展，但相关教师的匮乏、各种安全隐患、公众的不理解等问题还是很突出。
在特殊学校，课业老师也是生活“保姆”
那么，在特殊学校，自闭症患儿的状况又是怎样的呢？记者就此进行了走访。
走进杨绫子学校，记者仿佛来到了五彩斑斓的童趣世界。作为浙江省规划最大的培智教育学校，“杨绫子”目前收入了从学前到职高班50多个自闭症患儿。相关老师既是这些孩子的课业老师，也是生活“保姆”，孩子们在校园时的一切，包括上厕所，老师也要管。
网络图
校长俞林亚在杨绫子一待就是20多年，教育培养了少说也有几百名自闭症学生，他说：“针对学前的孩子，我们以康复训练为主，培养其社交、行为、语言等基本能力；进入义务教育阶段后，会开语文、数学等生活类功能性为主的课程；进入职高，所有的课程设置，就围绕职业和就业等进行。”
他介绍，学校每个年级都是个性化教学，学前班差不多1名老师配3名学生，职高班比例稍降，“在这里，老师不会放弃任何一个孩子。曾有老师执着8年照顾，只为让一个孩子开口讲话。”
记者同时了解到，已经有三家以学校为依托的“智慧树”咖啡馆开业，里面的咖啡师、收营员都是学校的毕业生，让自闭症学生通过自食其力的方式，成功对接社会。
关爱从每个细节开始，手机里的几百首歌都是“治疗曲”
作为杨绫子学校中举足轻重的组别，康复组会聚了一批高学历的特教人才，重庆师范大学研究生苏秀燕就是其中一名骨干。
苏秀燕很忙：白天高强度工作后，晚上还要拿出时间泡在一个全国自闭症教育问题的探讨群里，只为更好地教导自闭症学生。
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第一堂课前，苏秀燕会给每个学生做一份兴趣调查表，结合课上每个学生表现再做评估归类。“爱玩滑梯的、手上一直扣羽毛的等，都是需要前庭刺激，我就让他们坐到摆位椅上，自闭症学生身体通常以直身活动为主，通过坐，让他感知弯曲。这是第一步，也就是平衡疗法。”
有了坐、跪、爬等弯曲行为，苏秀燕就会加入音乐疗法和游戏疗法了。比如，让全班学生拉手围圈圈，通过节奏感强的AB式音乐，训练他们踩节奏、数数、起蹲、传递等。
“有些自闭症学生喜欢被挤压的感觉，游戏设置就会进一步变，我就会说，大家手拉手往某一个人身上靠拢，这个对学生们其实很难。这些针对自闭症学生的游戏，可能要反复训练一整个学期才能流利完成。”苏秀燕从不听音乐，手机里却有几百首歌曲，都是用来给自闭症学生作“治疗”用的。
好不容易解决了师资问题，康复中心又面临租金困扰
杭州启明星儿童康复中心位于城北，同样也是一家为自闭症和其他发育障碍儿童及其家庭提供专业康复训练和教育的特殊学校。
负责人张燕介绍，目前中心固定的服务对象在40人左右，其中90%以上是自闭症患儿，年龄集中在3~8岁的儿童和16岁以上的青少年。
对于3~8岁的自闭症患儿，主要以培养孩子生活自理能力，体验小集体生活为目的，为他们最终能转入普通学校就读做准备；对于16岁以上的青少年，中心主要起到日间照顾和庇护工场的作用，鼓励他们能够走出家庭，实现生活自理。
康复中心成立至今已有13个年头，今年也是张燕到中心的第12个年头，她说，起初只是以志愿者的身份参与服务，但最终被这群来自星星的孩子感动，就留了下来。
多年来，最令张燕操心的是中心的运作状况。“前期的首要问题是师资缺乏，好不容易解决了，目前中心已有了14位教师，现在又遇到租金问题。最近就面临着场地租约到期的情况，而每搬迁一次，房租和装修成本需要3~5年才能收回。”
她说：“虽然说政府的支持力度较以前有了很大的提升，但中心还是主要依靠收取学费和社会募捐来维持运作，不过目前公众对于自闭症儿童的关注度已经有所提升，这多少给了我们一些信心。”
当被问到是否会在康复中心继续坚持下去时，张燕没有犹豫：一定会继续陪伴这群来自星星的孩子，让他们不再孤独。
