紫飞语特殊儿童康复中心的声乐室。音乐更多的是用来对自闭症患儿进行培训，而不是培养“天才”。摄影：南方日报记者 鲁力
不久前，很多人的微信朋友圈都被“腾讯公益创意项目小朋友画廊活动”刷屏，微信用户只需要通过腾讯公益平台公众号支付1元钱，就可以买一幅自闭症、智力障碍人群的画作。短短几个小时，共有580万网友参加捐款，募得资金1500万元。
这次活动让自闭症患者这一特殊人群再次得到广泛关注。在福田区车公庙，一家名为紫飞语特殊儿童康复中心的自闭症康复学校已创办近12年，近300名自闭症患者在这里接受康复训练，他们在这里进行社交能力、音乐、绘画、运动等方面的恢复治疗。
紫飞语创始人王继红告诉记者，这家康复中心的名字来源于“子非鱼”的谐音，“子非鱼，焉知鱼之乐”？
1. “天才”在自闭症人群中只是极少数
数据显示，目前中国0—14岁的自闭症儿童超过200万，只有7.7万名患儿正在接受康复训练，一旦停止训练，其很多社会功能便会开始退化，康复更加困难。
“艺术天才”“另一个星球的孩子”“地球上的星星”……关于自闭症儿童，很多人有着这样“浪漫化”的印象。不过，王继红告诉记者，人们普遍对自闭症孩子存在误解。自闭症人群中确实有一些人在某一方面有着超乎常人的能力，但这类人在自闭症人群中连10%都不到，与其在普通人群中的比例更无明显差异，更多的自闭症孩子连生活都难以自理。
“自闭症儿童和普通儿童最大的区别就是社交能力和逻辑思维能力的不同。”王继红说，情况好些的孩子，能够像普通孩子一样生活，只是思维、行动会有些迟缓；情况稍好的孩子，生活勉强能够自理，但是不能和外界事物接触，生活轨迹只在家庭范围之内；情况较差的孩子，在家人每时每刻的照顾下才能够有小范围的活动，否则随时会面临生命危险。
在紫飞语学校，每个孩子入学后，老师会根据孩子的能力评估分班，并围绕模仿、知觉、大肌肉、小肌肉、手眼协调、认知理解、认知表达7个方面训练，帮助他们提高社会适应能力。
每个孩子的情况都不一样，如何利用有趣的教学方法吸引孩子关注？如何运用有效的康复技术实施教学目标？对老师来说都是一种挑战。有的孩子情绪自控能力较差，在课堂上会突然发脾气，老师要用温和的态度和专业的知识来处理孩子出现的行为和情绪问题。
近几年来，紫飞语尝试让很多学龄期的孩子学习弹琴、绘画，目前，已有很多孩子加入学习钢琴、绘画、舞蹈的展能训练当中。王继红强调，与自闭症孩子在其他能力方面的缺失相比，其在记忆力、感知力等方面与正常孩子差距较少，一些能力拓展训练能帮助他们获得更多生活信心，甚至能够培育一些职业技能。紫飞语还将孩子家长纳入教学计划中，鼓励家长陪课，回家再接着训练。
2012年，王继红筹集资金成立了紫飞语特殊儿童家长资源中心，定期邀请台湾、香港地区的专家为自闭症儿童家长开展培训。紫飞语还邀请有经验的家长分享心得，并开展家长艺术坊、家长心理辅导等系列活动，帮助家长缓解压力。“为了孩子，我们只有抱团往前走，才能争取到社会更多的支持。”王继红说。
2. 政府资助 实现从“草根”到专业化蝶变
2004年，王继红3岁的儿子被医院确诊为重度自闭症。为了给儿子看病，她辞去了工作，带着儿子奔波于北京、青岛，寻找适合孩子康复的训练中心。
孩子学习说话很不容易，经常学会了又忘、忘了再学。“爸爸”“妈妈”这样的词，王继红要重复教上千遍。因为不会“说话”，儿子经常发脾气。为了教会儿子表达自己的意愿，王继红拿来他最喜欢的薯片和不喜欢的大葱，让他在反复选择之中，体会“要”和“不要”的差别。自从孩子学会表达自己的选择之后，整个人的情绪好了很多。
儿子8岁那年，王继红在他身上做了些“尝试”。她请来了一位钢琴老师，每天教他弹半个小时钢琴。刚开始儿子很抗拒，每天在房间里发脾气、砸东西，连琴键都不肯敲几下。儿子的不配合让王继红近乎崩溃。但慢慢地，他开始肯敲击琴键，这样坚持了5年，每天练习半小时，现在儿子已能用双手完整地弹出《欢乐颂》等曲子。
在帮助自己孩子康复的同时，王继红关注着其他有困难和障碍的特殊儿童。2005年，她自筹资金与孩子当时的康复训练老师徐光妮合伙创办了紫飞语特殊儿童康复中心，为自闭症等特殊儿童提供康复训练服务。
紫飞语初创时属于未注册的草根组织，仅有100平方米的场地、2名康复老师和3名自闭症儿童，没有资金支持，也没有成熟的康复模式。每个月的收支都没法平衡，条件非常艰苦。
现任福田区紫飞语特殊儿童康复中心主任的徐光妮告诉记者，她也曾因学校的孩子半年学不会“西瓜”的发音而灰心丧气，最后研究很多种不同的教法，最终让孩子明白了什么是西瓜；也因机构举步维艰，付不出工资想离开，但最后却选择了少领工资少花钱的方式留了下来；也曾因孩子情绪失控发脾气，抓住她头发扯下大片头皮而委屈流泪……
徐光妮说，团队初建时期，他们要一边带孩子训练，一边自学自闭症康复专业技能，重新设计了康复教学模式。在紫飞语的发展过程中，他们不断将亲身体验过的好方法、好理念带给老师和家长，手把手地教老师、家长进行行为观察记录分析和矫治塑造，这样才能从根本上改变自闭症孩子的命运。
2008年，紫飞语在福田区民政局和深圳市残联的帮助下登记注册，完成了从草根组织到专业化、规范化管理的社会组织的蝶变。同年，紫飞语成为深圳市残疾人定点康复服务机构，承接福彩金公益项目，为深圳户籍的残障儿童提供康复服务。
在福田区民政局注册后，紫飞语成为深圳第一家在民政部门注册为自闭症儿童提供康复服务的民办公益机构，在2014福田社会组织系列评选中，被评为年度突出贡献社会组织，王继红也在2014年入选“广东省十大慈母”。
记者了解到，紫飞语向政府申请了残疾儿童康复资助，基本上实现户籍自闭症儿童的免费康复。目前，紫飞语已经拥有3个康复服务点、100余名专业康复老师，专门为自闭症等特殊儿童提供康复训练，每天有近300个孩子在这里接受康复训练。
紫飞语特殊儿童康复中心课室，每天近300名“星星儿”走进这家特殊学校。摄影：南方日报记者 鲁力
3. 深圳已建立自闭症三级筛查体系
自闭症的发现及疗育，国外及中国香港和台湾比内地早开展了几十年，多年来，为提高紫飞语的康复疗育水平，推动深圳自闭症康复水平的发展，王继红一直在推动紫飞语邀请台湾及香港的专家到深圳为老师和家长们进行专业培训及督导。
王继红坦言，邀请境外专家的成本很高。此外，人才的匮乏也是其面临的一大难题。自闭症的康复训练需要专业人士提供专业服务，但国内院校针对自闭症康复所开设的专业很少。
王继红表示，很多老师本来觉得自己幼师、康复工作做得挺好，但是一面对这些孩子往往会发现，要把自己先前的经验放下，重新学习如何去跟特殊儿童相处。由于教学比较辛苦，而且薪酬较低，社会上很多人并不愿意从事这个行业。
一些各具特色的社区活动也在这里陆续举行，如“狗医生”探访、国际自闭症日蓝色艺术节等系列活动，通过迎进来（社会各界爱心人士）、走出去（带领孩子及家长们）的形式，帮助了更多的特殊儿童及青少年融入社区、融入主流社会。王继红认为，这也让社会大众更多地了解自闭症，关注、理解、接纳、关爱自闭症群体，让孩子们可以更加平等自信、更有尊严地参与社会生活。
今年6月，第三届“哈佛—深圳自闭症国际高峰论坛”在深圳举行。会上，专家呼吁全社会共同关注自闭症早期筛查、早期诊断、早期干预，在基层建立自闭症儿童早期预防和干预机制。从全球范围看，自闭症患病率呈逐年上升趋势。深圳市妇幼保健院儿童心理与康复科的研究显示，深圳地区1岁半至2岁幼儿的患病率约为2.76‰。
记者了解到，在自闭症早期筛查方面，深圳已率先建立起三级筛查网络和三级筛查模式，由社康中心负责一级筛查，区级妇幼保健院负责二级筛查，三级筛查转诊到深圳市妇幼保健院进行评估诊断。去年深圳共计筛查24月龄以下婴幼儿9万多名，占到适龄儿童的48.6%。市妇幼保健院儿童心理与康复科的研究调查显示，自闭症早期筛查，其在2岁前就能被诊断的可能是没有实行早期筛查者的4.296倍。
据悉，为帮助更多自闭症儿童和家庭，深圳还引进了“三名工程”哈佛大学医学院自闭症研究团队。合作1年多来，哈佛专家不定期地来深圳进行看诊，直接为深圳的自闭症家庭服务，也会进行培训等教学工作，提升深圳市自闭症诊疗康复水平。
■对话
对“星星儿”认知不能“浪漫化”
南方日报：前段时间微信平台上“小朋友画廊”活动特别火，短时间内募集到了很多资金，你怎么看待这次关于自闭症儿童的公益活动？
王继红：我们看到了技术手段带给公益的力量，但也希望更多人在关注后，避免“浪漫化”倾向，更好地认识这些孩子。自闭症以社会交往障碍和交流障碍、狭隘兴趣和重复刻板行为以及感觉异常这几个特征为主要表现，只要符合这些特征并造成患者在社会适应、学习和工作方面出现困难，就可以作出诊断。
事实上，并没有权威研究证明，拥有某些艺术天赋的自闭症患者在其人群中比例比普通人群中的比例高。更为重要的是，我们需要思考的是，在资源有限的情况下，这些孩子更需要的是艺术能力培养，还是行为矫治、培养生活自理能力和一定的职业技能培养？
南方日报：作为一直从事自闭症患者帮扶工作的人士，你有什么希望？
王继红：我希望大众更多地了解自闭症，关注、理解、接纳、关爱自闭症儿童群体，让孩子能够有尊严地生活。希望更多的社会爱心人士和企业加入关怀自闭症孩子的行列中，同时也希望政府部门在政策、场地、资金、人才等方面为特殊教育康复机构予以更大的扶持。
