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  • 保护“缺萼的花朵”需要更多制度发力

    时间:2018-06-01 16:21:56  来源:解放日报  作者:任炽越

    最近一次国务院常务会议部署建立残疾儿童康复救助制度,明确从今年10月1日起,对符合条件的0―6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童,包括经济困难家庭、福利机构收养的残疾儿童和残疾孤儿等,提供手术、辅助器具配置和康复训练等救助。救助经费纳入县级以上地方政府预算,中央财政给予适当补助,到2020年基本实现残疾儿童应救尽救。儿童节前夕,这无疑是给众多残疾儿童和孤独症儿童送上的一份珍贵礼物。

    人们很容易想起,就在不久前,上海第一个自闭症实训基地“爱・咖啡”在经历了一番波折后的重开。为了让“星星的孩子”们能在人生道路上有一个彩色的憧憬,这座城市体现了温度,也留下了更多思考。在个案性质的援助之外,我们更需要一些制度性的方式,来对这样的群体给予实实在在的、可持续的关爱。

    资料显示,当前全国自闭症孩子超过1000万,上海仅14岁以上自闭症患者就有约23万。很多自闭症孩子的家长为求医,抱着患儿访遍名家良医,但无丝毫结果。一些患者妈妈只能辞职在家带“星儿”,许多开设自闭症康复中心的法人,最初的想法,就是让自己的孩子能有一个适合成长的环境。但几乎每位患儿家长心中都有一个不敢叙述的“恐惧”,那就是当自己“百年”后,孩子又将如何生活?无怪乎,当“爱・咖啡”无奈被关停,他们脸上隐藏不住万分的焦虑,当“爱・咖啡”在新址重新开业,他们的心中又抑制不住兴奋。一位家长的话说出大家的心声:沙龙给了这些孩子第二次生命。在为这座小小咖啡馆奔走的时候,他们感到自己是在做一件与自己孩子生命有关的大事。

    自闭症患儿的关爱康复训练工作,也得到了社会各界的支持。“爱・咖啡”创始人透露,在寻找新的场地时,有500多家单位表达了爱的意向,现在报名愿为孩子们服务的爱心志愿者已有3500多人。有关统计资料显示,上海与自闭症相关的民间机构约有1200家;另外,各社区开设的“阳光之家”“阳光心园”及“阳光就业基地”,经整合也可向自闭症患者开放,为他们提供看护康复与劳作训练服务。

    但相比之下,国外在自闭症和残疾人群康复训练、劳作就业等方面,比我们仍先行一步。比如劳作训练方面,除了咖啡馆,还有烘焙、洗车、洗衣、点心、超市、装订等不太复杂的工种,让自闭症人士培训后上岗;一些国家的政府还规定,凡政府使用的制作简单的文具产品,优先让残障人士包括自闭症人士就业的工厂生产。这类社会支持的方式,值得我们借鉴推广。

    根据残障人士五种分类,自闭症已列入残障人士范围,理应得到更多的政策惠及与社会关爱。几十年前,政府发动全社会,通过大办福利工厂等办法,基本解决了残疾人的就业问题。而在新时代,这样的思路和举措,完全可以更加与时俱进。站在解决人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾这样的高度,国务院新近出台的残疾儿童康复救助制度,应当成为一个新起点,开启更多对于自闭症和残疾儿童制度化支持、社会化支持的渠道,帮助千万个家庭解开心之忧,让“缺萼的花朵”同样能结出人生的果实。

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