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  • 1岁半罕见病双胞胎发育迟缓 曾因病遭遗弃如今双双康复

    时间:2018-05-05 15:16:15  来源:东方网  作者:顾卓敏

    东方网通讯员顾卓敏、记者刘轶琳5月4日报道:因患先天性Galen静脉瘤(新生儿的罕见先天性颅内血管畸形),子易和博涵这对双胞胎宝宝一出生即遭到父母抛弃,所幸被上海宝贝之家病患儿童关爱中心收养。然而,18个月后,两名患儿不同程度地出现了发育迟缓,子易颅内高压症状更为突出,进食后呕吐、嗜睡等症状进行性加重,且伴有明显的颅面部皮下静脉扩张及眼球充血。

    在辗转多家医院均未能达到有效治疗的情况下,关爱中心找到了上海市第六人民医院放射介入科主任李明华。“当时,考虑到Galen静脉瘤如果不能予以及时治疗,随着病情发展,小孩的心脑及肺部都将面临一系列严重并发症。”李主任表示,根据病情综合判断,决定给小患者实施积极介入手术治疗,以挽救他们的生命。

    经多方协调,最终在医院放射介入科、儿科、麻醉科以及重症医学科的通力合作下,为两名患儿制定了详细的介入栓塞治疗和围手术期方案。在李明华的指导下,介入科顾斌贤主任和朱悦琦主任为两位小患者进行了高难度的介入栓塞手术。据介入科顾斌贤主任介绍,博涵小朋友的Galen静脉瘤供血动脉情况较为简单,通过一次介入手术,就基本完成了Galen静脉瘤栓塞。“手术半年后的复查也显示Galen静脉瘤完全消失。”

    但是,子易的病情就比较复杂,大脑前动脉胼周动脉和双侧大脑后动脉末梢分支以及穿支动脉均参与供血,考虑一次性栓塞颅内出血风险高,所以考虑在半年时间内先后进行三次介入栓塞治疗。“今年4月,孩子的复查结果显示,Galen静脉瘤完全闭塞,他的颅内高压症状目前已完全消失,可以和正常小孩一样吃喝玩乐,拥有自己的快乐童年。”

    据介绍,Galen静脉瘤是发生在新生儿的罕见先天性颅内血管畸形,发生率虽然仅占所有脑血管畸形的1%,但却占所有儿科血管畸形的30%。由于Galen静脉瘤缺乏毛细血管,阻力下降,血液直接流向一个单一的深静脉,血流速度可以很快,从而加重心脏负担,最终导致患儿心力衰竭。此外,Galen静脉瘤的高血流量同时影响脑的正常血流灌注,可引起脑积水,影响患者正常脑部发育。

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