原标题：85后摄影师为外婆拍摄病中照片
梳妆台前对着镜头的外婆。受访者供图
据《青年报》报道，多年前，一部叫《金婚》的片子红遍大江南北，从国外留学归来的85后摄影师周仰也想为相濡以沫一生的外公外婆拍摄一本《金婚》相册。抱着这样的初心，她将镜头对准了他们。
谁知，一年后，故事演变成了另一个版本。80多岁高龄的外婆罹患阿尔茨海默病，不善言辞的周仰将镜头对准了渐渐丧失认知能力的至亲，默默地记录这段为期三年的告别。
近日，她在网上发起了摄影集众筹，将三年来的照片整理成册，引起了500多名网友的共鸣，他们中的部分人与她有着相似的经历。冬至前夕，众筹成功，她用这一特别的方式缅怀逝去的亲人。
青年报首席记者 范彦萍
患病的外婆分不清现实和虚拟 常常对着电视里的人说话
“亲爱的朋友，我的摄影项目《漫长的告别》出版的众筹阶段今天是最后一天，已经参与众筹的朋友也请再耐心等待一阵，目前书号申请已在流程之中，相信很快可以付印……”上周日，记者收到周仰发来的短信，时隔数天，昨天，她带来最新的好消息：众筹已经成功，有500多人参加，有一些参与者的家中也有类似的老人。
昨天，记者见到了周仰和她的摄影书《漫长的告别》的样书。一一翻阅，里面有关于她外婆从患病到离世的一个个定格的镜头。与老伴并排躺在床上午睡的外婆、梳妆台前对着镜头的外婆……有的画面是属于一个家庭的记忆，有的则是一个符号，浓缩了一个群体。
“你是不是想问我，为什么要众筹出版一本关于阿尔茨海默病的摄影书？”这是几乎所有人都会向她抛出的问题。
事实上，2008年给外公外婆举办金婚庆典的时候，周仰就觉得应当把相机对准他们了。那个时候电视台在放《金婚》。她也想为两位长辈拍摄属于自己的金婚。可惜才拍了几张，就匆匆赴英国留学了。
2010年末，周仰一回国就重拾拍摄，这本该是一个温馨的家庭相册，充满外公外婆之间无声但是无处不在的相互关照。然而一年之后，这已经成了另一个故事：周仰的外婆患了阿尔茨海默病，这种脑部退化是不可逆的过程，它是一种缓慢的、渐进式认知功能衰退，并最终导致生理机能丧失，任何药剂都无济于事。“作为亲人，我们只能眼睁睁看着她慢慢退缩到某个除她自己以外任何人都无法抵达的角落，忘记了所有她爱的和爱她的人，并且失去了生活的能力。”周仰说。
2010年那年，外婆81岁，她25岁。从小到大外婆给予她的都是无微不至的关心，小时候外婆接她去幼儿园，她胃不舒服，外婆会用生姜擦在她的肚子上。外婆和外公都是印染厂的高级工艺美术师，他们会设计各种花样，儿时外婆设计的花草鸟儿兴许是对她最好的美学启蒙。周仰眼中晚年的外婆和外公是这样的：外公一直很照顾外婆，会搀扶身体不好的妻子。除了相濡以沫，周仰想不出更好的词来形容这对至亲伉俪。
外婆的病似乎在周仰出国时就有了征兆，后来慢慢恶化。渐渐地，外婆变得有点分不清现实和虚拟，她常常和电视里的人说话。看到这一幕，周仰内心一阵难受。“外婆年轻时是知识分子，晚年却变成了这样。她得病的那段时间，我始终有一种无力感。”
她用拍摄传达亲情 用照片去整理外婆和家庭的记忆
坐在记者面前的周仰娴熟地打开电脑里一个名为外婆的文件夹，里面装着2010年末开始她拍摄的关于外婆的所有照片。其中一张照片是外公和外婆并排在一起的画面，两人伸出手，似乎在向对面的人招手。“2010年年底，她还能走路的时候，我们会带她出去玩，她还会招招手。2011年时，我拍摄的还是着重抓取外公外婆两个人的镜头。但后来更多的镜头给了全家人与外婆的互动。”
后来，很多人问过周仰，怎么能有勇气把镜头对准患病的家人。周仰承认，在最初时，她也有过犹豫。2012年初外婆开始失禁，有一个傍晚妈妈和护工一起给外婆擦拭换药，突然一团土黄色的排泄物就从她的两股之间流了出来。周仰站在门口，远远地瞥见。
“其实，西方摄影师早已拍过家里人更为不堪的画面，理查德・比林汉姆在1996年出版了画册《雷是个笑话》，拍摄的便是他酗酒的父亲和肥胖的母亲，照片中他的父亲雷醉倒在马桶边。”周仰认为，尽管她从未觉得自己是传统的东方人，但在这样的时刻，东方的文化基因终究流露出来，有许多画面，她都没有拍下来，包括母亲为外婆洗澡的场景，也只是隔着雾气氤氲的浴室门的模糊黑白影像。
但实际上，有没有勇气拿起相机很快就不再是个问题。周仰告诉记者，2012年4月，当家人意识到在家照料外婆已经不可能后，选定将她送进离家不远且愿意接受失智老人的养老院。作为外公外婆的独女，母亲必然每日探访，她则隔天去探望。
“大多时候她对我们的探望不会有什么回应。看到她这样让我很难过，但我又无法不去看望。除了责任感的驱使，我始终觉得，她事实上知道我们是家人，只是再无法准确地将名字和脸匹配。然而，每次在她的屋子里，我依然坐立不安，一到那儿，就希望探望早点结束。”周仰表示，对于大部分人来说，从未学过如何表达爱，她偶尔会抚摸外婆的额头和手，以这种方式去传达亲情。
在这样的情形下，为外婆拍照成了逃避无力感的方法，甚至母亲也开始在她不去的日子里为外婆拍照。“可以说，在外婆的病房中，摄影本身就是参与，相比将镜头对准熟悉的家人，坐在她面前无所事事是我更无法忍受的情形。至少，带着相机或者妈妈的手机，我们便有理由可以去吸引她的注意。有时候她清醒时能给我们一个微笑，这就足够了。”
2013年8月，外婆因为由感冒引起的肺功能衰竭离开了人世。在那之后，周仰开始着手编辑三年来积累的照片。她认为，某种程度上说这也是对于这段时光与对外婆的情感的交代。“在这个过程中，我不仅回溯了三年中自己拍的照片，还找到了不少家庭的老照片和外婆年轻时设计的布料花样，试图在家人的现实与外婆的记忆之间架起桥梁。”
鼓励病患家属分享家人故事 希望更多人正视阿尔茨海默病
今年9月下旬，她发起了一个关于《漫长的告别》的摄影书的众筹。“外婆的相册属于私人的家庭相册，你为何想到公开呢？又有什么样的人对你外婆的事感兴趣呢？”对于记者的疑问，周仰回答说，尽管这是一个家庭的故事，但阿尔茨海默病已然成为中国许多家庭的困扰，也因此，她相信这一项目值得公开传播。“中国人素来讲究‘家丑不外扬’，然而不可选择的疾病怎就成了‘丑事’？与抑郁症、精神障碍等备受误解和歧视的疾病一样，阿尔茨海默病也急需被人们了解。”
其实，她对阿尔茨海默病的了解是在外婆去世后。翻阅相关资料她才知道，早在2010年外婆得病那一年，相关统计数据就显示，中国阿尔茨海默病患者数达到了569万，居世界第一，然而，其中49%的病例被误认为是自然老化现象，仅21%的患者得到了规范诊断，仅19.6%接受了药物治疗。“我后来才了解到，这种疾病虽然不能被治愈，但发病之初若能正确用药，便能很大程度地控制疾病进展速度，提高患者生活质量。在中国，阿尔茨海默病被称为‘老年痴呆’。痴呆的称谓把疾病变成了人格侮辱，也让患者和家属讳疾忌医。近两年，我发现越来越多的个人、机构关注到这一议题，尽管为此疾病正名或者新近的疗法对我外婆来说已经晚了，但我也希望通过这本书微弱的传播，告诉更多的患者和家属，阿尔茨海默病不该是一种耻辱。”
“这是不可逆的过程。患病者最早失去的是空间能力，会在很熟悉的地方迷路。之后是语言功能和记忆障碍，尤其是短期记忆。我在英国留学那会，一直和妈妈和外婆视频，发现那时她的记忆力就减退得很明显，忘性比较大。一开始我认为这是自然的衰老。到了后来，外婆甚至会忘记怎么走路。”周仰说。
今年11月12日，周仰发起了《我只认识你》纪录片专场点映，记录的是关于失智老人的故事。在专场上，她提出了为认知症患者家属开办摄影工作坊的想法。于是，在“记忆2030”平台的支持下，从12月16日开始周仰发起了“再造家庭相册”活动，希望更多的阿尔茨海默病患者的身边人、家属能留存亲人记忆，并且愿意向公众分享自己家庭故事。“摄影作为手段，对家属来说可以记录亲人的点点滴滴，同时也是情绪的出口，不仅仅是记录也可以是一种表达。我们可以把摄影视为一种疗法，不是治疗病人，而是疗愈家属。”
