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  • 九成以上儿童肝移植患儿来自贫困家庭 十几万元移植费用是个坎儿

    时间:2017-12-19 15:51:06  来源:解放日报  作者:顾泳

    原标题:九成以上儿童肝移植患儿来自贫困家庭,十几万元移植费用是个坎儿没有肝源,犯愁有了肝源,更犯愁

    华山医院肝移植团队正在实施手术。(资料)

    在复旦大学附属儿科医院、交通大学附属儿童医院的协助下,华山医院肝移植团队短短3年“从无到有”完成60余例儿童肝移植,其中最小5个月、最大15岁,成功率达97%。

    不救孩子可能家就散了

    复旦大学附属华山医院普外科副主任王正昕从事肝移植多年,2014年作为引进人才来到华山医院普外科。他至今记得当年收治的第一例儿童肝移植:“爷爷、奶奶抱来的19个月男孩毛毛(化名),当时孩子整个人呈黑色,已经奄奄一息。而孩子的爸爸在劳改,妈妈离家出走……”

    此前,王正昕几乎没做过儿童肝移植手术。2012年,他当了爸爸,娇俏的女儿成为他最大的牵挂。眼前,19个月大的患儿唤起他心底的柔软,“这样一个特殊家庭,孩子没了,家也就散了。”二话没说,他接收了患儿,为孩子的肝源、为可能支出的医疗费用四处奔走想办法。

    肝移植团队护士长李娟也犯了愁。华山医院总院不设儿科,李娟是神经外科护士长出身,儿童的护理与成人完全不一样,“围手术期对孩子太重要了,每一关都是考验,护理可不能拖后腿”。在医院护理部领导的支持下,她带着护士专程前往市儿童医院培训,同时邀请复旦大学附属儿科医院护理专家来指导,确保护理环节万无一失。

    整个肝移植手术相当顺利。王正昕说:“从技术角度来看,儿童肝移植的难度集中在血管吻合,儿童血管细,吻合难度略高。”毛毛从“小黑人”渐渐变得红润起来,出院后不久,爸爸、妈妈也复合了。随访时得知这一好消息,整个团队意识到,“挽救一名患儿,就是挽救一个家庭”。

    各方爱心点燃生命曙光

    “没有肝源,犯愁;有了肝源,更犯愁。”王正昕没想到,儿童肝移植常常会遇到这种尴尬境遇。他的团队初步统计发现,九成以上儿童肝移植患儿来自贫困家庭。究其原因,很多贫困家庭往往拖延治疗,送来的孩子大多肝衰竭,只剩下肝移植“最后一条路”。

    最开始,王正昕只是基于个例提供帮助。曾经手术成功的肝移植患者与他成为了好朋友,当得知医生收治了可怜患儿,患儿家庭却掏不出治疗费用时,朋友大方地伸出援手。

    如何将个例发展成一种制度,让更多患儿治疗有保障?王正昕利用自己所剩无几的业余时间联系了相关基金:华山医院红十字救助基金、肝胆相照――儿童肝移植慈慧基金,同时与9958中华少年儿童慈善救助基金会合作,成立“王正昕儿童肝移植慈善基金项目”,三方合力,解决了许多贫困患儿家庭的燃眉之急。

    8个月的小明(化名)来自“上海宝贝之家”,患有先天性胆道闭锁,需要肝移植才能根治。王正昕团队将手术定在“六一”儿童节,治疗费用多方共同承担。李娟说,“王教授忙得记不住具体日期,我们发现手术当天居然是儿童节,这对孩子来说意味着重生,颇有意义。”手术相当成功,而今小明已被一对外国夫妻领养,开启了全新的人生。

    “是患儿家庭成就了我”

    积累了一定数量的患儿病例,王正昕开始考虑更多公益项目帮助患儿及家庭。今年夏天,他带头开启肝移植患儿免费“儿童夏令营”,带患儿参加活动、带家长进病房了解后续护理知识。王正昕曾经的患者廖先生,供职于深圳一家出版社,得知自己的主刀医生组织夏令营,他特意寄来一箱儿童书籍,上写小字条:“祝愿孩子们早日康复!”

    “有爸爸一听到孩子要肝移植,扑通一下跪了下来;有的孩子几乎没了生机,可他们的父母还是相信我……”一向感情不外露的王正昕感慨,“那一刻,觉得自己身为医生,肩头责任很重。”下一步,团队将募集更多资金,力争实现每年资助救治30至50例肝移植患儿的目标。

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