亮亮向记者展示他的绘画作品
□记者蔡君彦文许俊文摄影
本报讯8月17日，“结·就是爱”结节性硬化症（简称TSC）患者绘画作品展（郑州站）在中原图书大厦举行，这是首届中国内地及香港的TSC患者绘画作品向公众展现，王女士的儿子亮亮的作品，也在其中。亮亮8个月大时，被诊断出患有这种发病率为十万分之一的罕见病，当时王女士觉得“天都塌了”，如今的她历经磨练变得乐观向上、正能量满满，和很多罕见病孩子的家长一样，她经历了永不言弃、寻找希望的心路历程。
“这是我画的房子。”“这是我画的竹林。”在中原图书大厦蓝调影音作品展现场，16岁的亮亮不太流畅地介绍着自己的作品，他脸上、颈部和头上一个个的“疙瘩”，是罕见病结节性硬化症的特征之一。
从幼儿园迷上画画开始，亮亮每天都喜欢拿起画笔随心所欲地画，活动当天展出了近30幅他的作品。一同展出的，还有香港的林卓瑶、辽宁的韩东辰、湖北的曹艳嫄、重庆的王溢柠等病友的作品，他们都是结节性硬化症患者。
“孩子不断地给我惊喜！”王女士说，以前出门是她拉着亮亮的手，现在出门都是亮亮牵着她的手，孩子正在郑州艺术工程学校学习绘画，作品还曾在全国罕见病患者绘画比赛中荣获二等奖……孩子的点滴进步，让妈妈倍感欣慰，“多年的坚持和付出有了回报，虽然他和同龄孩子还有一些差距，但是我相信孩子会越来越好！”
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱对记者说，该中心是罕见病结节性硬化症患者及其家长自发组织的民间非营利性公益机构，主要提供结节性硬化症病患家庭特殊救助，促进开展结节性硬化症科学研究，建立结节性硬化症相关信息共享。本次作品展，由该中心联合香港结节性硬化症联盟协会主办。“结节性硬化症患者存在智力发育迟缓、顽固性癫痫、自闭症倾向等，这种病目前无法治愈，即便如此，有不少患者在绘画、音乐等方面有特长。”他说，联合举办这样的作品展，就是为了鼓励患者走出家庭，走向社会，让大家更加乐观向上地生活，因为，这些作品背后，展现的是一个个坚强有爱的家庭，以及大家在面对罕见病时永不言弃的信念和爱。
