让自闭症的孩子也有机会走入学校
王欣会(全国人大代表)
“我从事自闭症工作15年,最怕的不是难和累,不是苦,最怕的是别人的不理解,甚至歧视。我希望政府和相关部门能够出台一些措施,让自闭症的孩子也有机会走入学校、有书读、有融入社会的机会。”
自闭症儿童曾被称为“被魔鬼偷去了灵魂的孩子”,现在,我们又把他们称为星星的孩子。这群孩子孤独地守望着自己的天空。我很幸运,可以用自己的绵薄之力,去帮助他们,让他们的生命也拥有阳光和色彩。
从早教中心到自闭症儿童康复中心
与自闭症孩子结缘是在2004年。学前教育专业毕业后不久,我就开了一家潜能开发教育中心,做幼儿园和早教工作。直到有一天,我发现了一个不一样的孩子。他从不与别人交流,也不留恋自己的妈妈,总是一个人呆在角落里。
对孩子的关心也激发了我深入学习的决心。此时我才发现,原来还有一群这样的孩子。在联合国官网上,自闭症被定义为――一种在儿童发育早期出现,并且持续终生的精神障碍。目前属于医学界公认的难题,现代医学暂无完全治愈的办法。但特殊教育训练能够有效改善自闭症儿童发育障碍。
很多研究证明,始于2岁以内的早期诊断和治疗可以改善自闭症儿童在语言和智商等方面的发育效果。
经过几年的努力,我和伙伴们掌握了自闭症教学的基本方法和技巧,也陆续接收了几个患有自闭症的儿童,通过教学干预,他们的情况都有了好转。2009年,我决定将潜能开发中心正式更名为星之路自闭症儿童康复中心。中心先后为700多名儿童提供了康复训练,每年有15%的孩子升入正常小学。我守护着星星的孩子,也更多地关注社会对自闭症患者的扶助措施。
自闭症儿童每年补贴标准十年未变
今年两会上,我走上人民大会堂第三场“代表通道”接受了集中采访,我告诉记者们,我从事自闭症工作15年,最怕的不是难和累,不是苦,最怕的是别人的不理解,甚至歧视。我希望政府和相关部门能够出台一些措施,让自闭症的孩子也有机会走入学校、有书读、有融入社会的机会。
我带着两个与自闭症相关的建议走入两会。一个是关于提高自闭症儿童补贴标准的建议。我注意到2005年出版的我国首部《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》中提到一组数据:目前,有83.3%的家庭需要承担康复训练的全部费用,46.5%的家庭康复训练支出超过家庭收入的50%,近30%的家庭总收入不足以支付康复训练费用。很多自闭症家庭因为难以承担训练费用使整个家庭返贫。而我国自2009年开展七彩梦救助项目以来,对0至6岁自闭症儿童每年补贴1.2万元的标准一直没有变。随着社会的发展、物价的上涨,建议标准提高至每年2.2万元。
将民办自闭症康复机构列入政府资金支持范围
另一个建议是关于支持民办自闭症康复机构可持续发展的建议。目前我国大约有自闭症患者1200万,0至16岁的学龄儿童大约有近300万人,而这些孩子目前的康复训练大都在民办的自闭症康复学校进行康复训练,我国的自闭症儿童康复学校大多为学生家长以及相关专业的人士创办,从1995年第一所自闭症康复学校建立以来,发展到现在的3500家左右,但是通过去年一年的调研,我发现这些机构普遍存在着场地小,租金高;教师队伍不稳定流失率高;无政府资金的支持,举步维艰等一系列问题。民办机构缺少社会的扶助,生存压力较大。李克强总理在政府工作报告中指出要支持办特殊教育,支持民办力量办学,对在社区提供日间照料康复等服务机构给予相应的免税支持、资金支持、水电气价格优惠等扶持。建议将民办自闭症康复机构列入政府资金支持范围,使这些机构能够更充分地发挥出公益性作用,为更多自闭症患者提供服务。
我成长的路上迈出的一小步,背后是无数人的鼓励与支撑。我愿把这份鼓励与支撑化作对星星的孩子们的爱,引领着他们,一直走出天空的阴霾。
(王欣会,全国人大代表、赤峰星之路自闭症儿童康复中心校长)
(记者沈静芳 通讯员郝志强整理)
