【环球网综合报道】据英国《每日邮报》4月19日报道，英国白金汉郡米尔顿•凯恩斯镇的34岁女子杰玛•科尔•哈桑(Gemma Coles-Hassan)和自己的3个孩子都患上了罕见的基因病。虽然在生活中得小心翼翼，还得克服很多困难，但这位坚强的母亲和丈夫仍然坚持用心呵护3个孩子，让他们充满活力和激情，乐观面对生活。
杰玛11岁时就被检查出患有埃勒斯•当洛综合征，即弹力过度性皮肤症。因患部皮肤弹力过度伸展，所以很容易碰伤形成伤口，出现皮肤青肿，常并发关节脱臼。而且，这一疾病有50%的可能性遗传给下一代。不幸的是，她的3个孩子都成了病毒基因的携带者。
皮肤肿胀常常让3个孩子们疼痛难耐。这让杰玛很是难过：“其实对我而言，这种病不算什么了。但当我看到我的孩子们因皮肤肿胀和关节脱臼而饱受痛苦，变得郁郁寡欢，我心里真是太难受了。”但这位坚强的母亲很快便从悲痛中振作起来。她说：“最大的问题还在我们自己，在我们的决心。我们不能因为病痛而轻易屈服，它是不会将我们击垮的。”她还称正是孩子们给了她更多的鼓舞和信心，“有时候我会厌倦会烦躁，觉得艰难的日子没有尽头。但当我看到孩子们脸上的笑容、积极乐观的生活态度时，我又会恢复活力”。
现在，杰玛10岁和7岁的孩子已经确诊为患者，而医生说她5岁小女儿不患病的可能性很小。通常，每5000人里会有1人患有埃勒斯•当洛综合征。舌头肌肉的肿大对她大儿子的说话有很大影响。与此同时，他还患有肠道问题和视觉问题。而她的小女儿则因体质问题，只能上为她量身定制的体育课。此外，夫妻俩还悉心用特殊的胶带帮孩子们绷紧皮肤，以免造成关节脱臼和皮肤肿胀。
不过，这一家人已经学会了如何积极地与病魔做抗争。杰玛说良好的心态是克服病痛的关键，她会鼓励孩子们积极面对疾病，乐观迎接生活。(实习编译：冯煊 审稿：朱盈库)
